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“…un po di corsa…” Ha detto corsa?

Oggi è arrivato il giorno dell’ennesimo controllo. Stavolta era un misto, primo recuperare i referti della risonanza magnetica fatta a tutta la spina dorsale ed alla testa, secondo un consulto interdisciplinare con un gruppo di medici, dall’osteoncologo, al fisiatra, il radiologo ed altri, non li ricordo nemmeno tutti. Erano ben 6! Ottima idea dell’ospedale questo servizio, perchè così è possibile ottenere in una visita sola, un consulto generale, che fatto specializzazione per specializzazione oltre a portare via un sacco di tempo, comporterebbe una inevitabile discrepanza sui consigli e informazioni avute. Anche se magari non sarebbero differenze macroscopiche, sarebbe facile maturare dubbi o male interpretare la massa di informazioni che si ricevono in 6 colloqui anzichè uno solo.
Allora, partiamo dalle notizie negative, i piccoli nuovi focolai che la Tac pareva avere mostrato nelle ossa, sono effettivamente presenti. Sia un zona lombare che in tutta una serie di Vertebre a partire dalla base del collo fino ad arrivare giù alla base della schiena.
Le notizie negative finiscono qui! Non mi posso lamentare, il buonissimo effetto avuto sui polmoni purtroppo, per ora, non si stà manifestando anche nelle ossa. Però, c’è un però.
Però potrebbe esserci una reazione più lenta del farmaco nelle ossa rispetto ai polmoni, o pure, e sarebbe meno positivo, il cancro nelle ossa potrebbe essere un clone dell’originale più resistente alla terapia attuale.
Secondo, queste lesioni nuove, sono relativamente modeste, quindi non necessitano di un trattamento immediato, certo devono essere monitorate abbastanza strettamente.
Quindi? Si procede cosi, lunedì parlerò con l’Oncologo per decidere i prossimi controlli, proseguiamo con questa terapia visti gli ottimi effetti dei polmoni, e stiamo in guardia per la dinamica della situazione nelle ossa.
E la Corsa? La corsa c’entra, anche se indirettamente.
Questo mio consulto era stato richiesto perchè avevo bisogno di capire in che stato di solidità fossero le mie vertebre adesso, l’ultimo consulto fatto in dicembre fu abbastanza pesante, anche poi capii che quella dottoressa fu molto conservativa per non farmi rischiare nulla, quando ancora dovevo iniziare anche la radioterapia.
Oggi ho detto che voglio fare cyclette, corsa in acqua e se possibile nuotare, magari con maschera e tubo! La risposta mi ha stupito in positivo, no problem con cyclette e corsa in acqua e questo me lo aspettavo. Inoltre anche ok per nuotare, anche senza boccaglio, normale stile libero, anche piegando il collo come normalmente si fa quando si è a posto. Ovviamente sempre con cautela, ma quella la devo avere sempre in tutti i miei movimenti.
Bene anche l’uso del collare, il 16 ore al giorno del collare più protettivo ora lo posso limitare agli spostamenti in auto, i più pericolosi ed usare un collare meno invasivo per gli spostamenti a piedi.
Ho anche menzionato del fatto che fossi un podista, la fisiatra guardando gli altri dottori ha detto “magari un pò di corsa, lenta”.
Ha detto Corsa? Ho pensato subito. Io non mi ero nemmeno arrischiato a tirare fuori l’argomento, ancora avevo in mente le parole della dottoressa a fine 2010, di dover stare cauto anche con le camminate, evitando di farne di lunghe.
Un rapido consulto con gli altri li ha fatti decidere per l’aspettare con la corsa, e mi sta più che bene, mi conosco, farei fatica a non esagerare. Però ho avuto molto piacere di sentire che la cosa poteva anche essere tenuta in considerazione!!!!
Quindi via libera per camminate, e bisogna che le faccia veramente. Il parere sul fare o meno salite era discordante, ho capito che posso mettere un pò di salite, basta non esagerare.

Insomma un controllo non esattamente positivo, ma ovviamente mi è tornato subito in mente l’idea di pazienza che continuo a sviluppare nella mia testa. E pazienza sia.
Come anche dissi da poco ad una cara amica, anche lei da pochi mesi dietro ad un problema oncologico, bisogna sempre essere positivi però uscire da questa situazione sarà una cosa lunga e laboriosa. Ci saranno tanti punti intermedi e non illudiamoci che possano essere tutti positivi, anche se ce lo auguriamo.
A volte si pareggia e si perde dobbiamo farci bastare le vittorie che faremo, o pazientare se delle vittorie si faranno attendere.
Referti alla mano oggi è una mezza sconfitta, abbiamo giocato bene ma abbiamo beccato goal ma sono fiducioso per il proseguio.

Godetevi questa canzone, per gli amanti del genere quantomeno, non vedo l’ora di poter fare una corsetta su per la colline Cesenati con questa nelle orecchie!!!

Un passettino alla volta, ma senza fermarsi


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Ripartire è sempre difficile, e lo sport non fa difetto. Ricordo i primi mesi da podista. Arrivavo da oltre un anno di stop, dopo un brutto infortunio avuto giocando a calcio a Novembre 2002. Tibia e perone erano semplicemente saltati, la gamba che a metà fra ginocchio e caviglia semplicemente se ne andava nella direzione sbagliata.
A fine 2003 ero fiacco, demotivato e pure un pò ciccione. La poca forma fisica mi rendeva anche meno lucido, sia nel lavoro che nella vita quotidiana.
Quindi decisi di ripartire, non ricordo quale fu la molla, certo il 2003 fu un anno di cambiamenti, ma era solo l’inizio.
Ripartire fu tosto, ma la vera fatica fu quella subito precedente alle prime corse, quella mentale di mettersi nell’ottica di ripartire. Certamente avvicinarmi ai 90 chilogrammi fu uno dei fattori che mi fece smuovere il culetto. Culetto, il culone!!!
Le prime corse furono frustranti, la tibia si era rinsaldata, anche se a camminare dritto ci avevo messo quasi sei mesi, però la gamba era massacrata. La caviglia molto debole per i 3 mesi di gesso e la muscolatura nella zona bassa del polpaccio da buttare. Mi pareva di avere dei ganci sotto ai muscoli, che con la contrazione della corsa grattavano e grattavano.
Ci misi un pò, ma i primi allunghi e qualche chilometro più rilassato, insieme alla fondamentale sensazione di miglioramento della condizione, mi avevano permesso di pazientare. Continuai a pazientare, fino a che mi ritrovai podista, e poi maratoneta.
Insomma ne valse la pena.
Ora è il momento nuovamente di muovere un pò il culo. Niente obiettivi particolari, niente sfide, sono già stato sballottato abbastanza dalle vicissitudini recenti, e sul fronte malattia siamo solo all’inizio del recupero.
Però se il fisico allenato e in forma, grazie agli anni passati da podista, mi ha dato una mano in questo ultimo anno di terapie e battaglia, allora è il momento di ripagarlo ma soprattutto ricaricarlo.
Dovrò tenere in conto che ho delle vertebre ancora malconce, che avranno un lungo percorso di recupero, ma qualche cosa si può fare, per preparare il fisico a lottare per un altro po di tempo.
Quindi una cosa alla volta. Gli ultimi passettini sono stati di riprendere a lavorare un pò con più gusto, sfruttando un progetto che ho organizzato con un amico e si spera futuro collega.
Inoltre dopo il buon controllo e le migliorate condizioni mi sono preso un monolocale per tornare a vivere da solo. Mia madre l’ha presa un pò sul personale ma non è così, non è facile spiegarle il concetto, per me ovvio, che alla tenera età di 38 anni, mi viene naturale vivere per conto mio (ed al più presto con la Rosi, non appena riuscirà a trasferirsi qui da Monaco di Baviera). I miei genitori sono stati molto bravi in questi mesi, oltre ad accogliermi nuovamente a casa da fine 2010 anche ad assistermi in questi mesi di problemi fisici e terapie toste.
Sono comunque a 10 minuti a piedi da loro, non sono a posto e indipendente al 100%, ma questo è uno dei modi migliori per fare un passetto avanti.
Infine, oltre a comprarmi un fantastico iMac che mi farà da ufficio, televisione, svago per qualche lettura e contatto sociale via internet, è ora di tornare a fare attività fisica.
Le due o tre uscite in piscina menzionate nel post precedente sono rimaste solitarie. Evidentemente non ero pronto per ripartire, prima preso dallo spostamento nel nuovo appartamento e poi dalla nuova verve ritrovata lavorando.
Ma adesso è giunto il nuovo passettino per l’attività fisica, quindi mi sono scaricato un bel plugin per il questo blog che mi permetterà di pubblicare velocemente i miei ultimi allenamenti in un post-settimanale che farò, proprio per smuovere il culo. Se a fine settimana non ho niente da pubblicare, che figura ci faccio poi? :)

Ecco un esempietto, la sessione loggata è di prova, non ho pedalato, si comincia domani, partendo con un pò di cyclette.

Recent Workouts

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quando si parla di sport non può mancare la musica, scrivendo mi è venuta in mente questa canzone ascoltata live al concerto degli AC-DC a Dublino … e che le danze abbiano inizio!!!

Rinascere

Non esiste titolo che permetta di condensare quello che mi metto a scrivere, in modo da riassumere lo stato d’animo. Mesi di guerra hanno prodotto mille emozioni, delusioni, speranze e cosi via. Ieri c’era il resoconto dell’ultima battaglia, ed entrare nello studio dell’Oncologo è stato un momento strano, difficile da descrivere. Poteva esordire con 2-3 parole che mi avrebbero fatto piombare nello sconforto, nonostante il distacco e la calma che ho coltivato in tutti questi mesi. Distacco e calma che mi serviranno ancora per un bel pò, che anzi sono buone compagne per tutta la vita. Però l’Oncologo è entrato e ha tirato fuori il referto della Tac che nemmeno lui aveva ancora avuto il tempo di leggere, ed è partito leggendo le prime 2 parole e poi continuando come con un bisbiglio e indicando la linea in cui leggeva con il dito, come faccio anche io a volte quando leggo. Per i primi due minuti, mentre lui faceva il suo lavoro, io ho potuto capire solo l’inizio … notevole riduzione

Ebbene si come ci si diceva fra colleghi a Dublino, stavolta sono proprio un lucky bastard, questa terapia in 8 settimane ha fatto quello che negli 8 mesi precedenti non si era nemmeno intravisto, non solo ha fermato l’altro lucky bastard (lucky di essere ospitato dentro di me, eheh) ma lo ha notevolmente ridotto.
Manca la risonanza per le ossa, che darà le indicazioni precise per quelle, quindi su quel fronte attendiamo, ma per i polmoni, per i quali non si poteva fare radioterapia come nelle ossa, quindi per i quali non c’era altra via, questo era il responso fondamentale. Il Tarceva, caviale farmacologico da 3400 euro alla scatola da 30 giorni, ha fatto il suo sporco lavoro, riduzione marcata di tutte le masse presenti, riduzione della massa principale, scomparsa di alcune metastasi piccole, riduzione delle 3 metastasi usate come riferimento di misura, rispettivamente da 21 a 9 millimetri, e le atre due da 18 a 8 ed infine da 14 a 3.
E’ solo una battaglia, ma ho l’impressione che sia di quelle importanti.
Fortunatamente la tosse sparita, la mia sensazione di stare meglio, anzi non solo sensazione, stò meglio, avevano una base nell’azione del farmaco.
Ora si procede senza fretta, tornerà subito utile il distacco e la pacatezza che mi hanno aiutato dalla diagnosi ad oggi, non è il caso di abbandonarle adesso.
Ovviamente questo non mi impedirà di celebrare il risultato positivo con gli amici, avendo potuto dare a tutti una notizia che avrei voluto dare da tempo.
Potrebbe essere una rinascita, ed un pò in realtà lo è già, e dalla prossima settimana la suggello andando a stare in affitto nel monolocale che avevo fermato qualche giorno fa, e che aspettavo a confermare, proprio in previsione di questo controllo.
E magari la rinascita la accompagnerò perchè non pare più così azzardato parlare di attività fisica in piscina e chissà più avanti potrò parlare di bici e magari chi lo sa anche corsa, non mi pare fuori luogo.
Mi viene spontaneo pensare a tutti i malati di cancro, bisogna essere pazienti, fiduciosi e tenaci. Il momento giusto per tirare fuori le unghie e dare al nostro fisico la forza per tornare alla riscossa è dietro all’angolo!!!

come colonna sonora mi viene naturale rimettere questo video. Perchè non posso nascondere, che se anche la cosa è ancora difficile da realizzare, e semplicemente impossibile da 9 mesi a questa parte, io ovviamente non posso che credere che invece si possa fare (vero Ciccio?)

Ciccio Uomo di Ferro Sub 10h

Proprio ieri ho avuto modo di rivedere un amico, che negli ultimi 10 anni penso di avere incontrato 2 volte, forse 3. Il buon Ciccio. E devo dire che era in forma smagliate. Lui precorse i tempi e gia’ quando io ero ancora calciatore si era direzionato verso corsa e poi il triathlon.
La mia condizione migliorata ultimamente, mi rende ora voglioso di fare attivita’ fisica, e anche mi sento un po invidioso per non poter fare quello che vorrei. Ciccio con alle spalle una ventina abbondante di Ironman, e’ fresco fresco di sub 10h, un ottimo risultato ottenuto a Roth pochi giorni fa. Si vedeva a occhio che e’ in forma smagliante, e la cosa mi ha provocato una sana invidia, non per un fattore estetico, perche’ io non sembravo un atleta nemmeno quando ero al meglio della mia forma da podista, ma per il gusto di potersi allenare intensamente e continuativamente, e anche poi di suggellare il tutto con una bella gara.
Casualmente ci siamo dati appuntamento nella piscina comunale di Cesena, che in estate ha una 50 metri all’aperto, per passare una mezza giornata con la Rosi al sole rinfrescandoci in acqua. Partito per sguazzare in acqua 10 minuti, una volta dentro (senza collare ma stando attento), mi sono detto, perche’ non provare una vasca, lento lento, piegando il collo meno possibile … et voila’, ho fatto una vasca! Robe da non credere, chi lo avrebbe mai detto, posso nuotare … anzi … posso nuotare? parlo sottovoce che e’ meglio … forse si!!! Sono arrivato in fondo con il fiatone, ma andando piano e ruotando molto le spalle per ruotare poco il collo nel respirare, la cosa mi e’ parsa fattibile.
Inoltre Ciccio mi ha giustamente fatto notare che ci sono boccagli da mettere in posizione centrale, per nuotare a stile libero senza fare il gesto della respirazione, quindi stando con il collo rilassato e dritto. Quindi, credo che esordiro’ nel nuoto, senza strafare, piano piano, con il boccaglio centrale.
Inoltre ho scoperto che per noi invalidi (non ridete che vi sento. Ma gia, si, visti i problemi che ho sono a tutti gli effetti un invalido civile) l’ingresso in piscina e’ gratuito, diciamo un motivo ulteriore per andare una volta in piu’ anziche’ una in meno.
Quindi, boccaglio centrale e (ACCETTO CONSIGLI) un lettore MP3 da poter usare in acqua, e via andare, cerchero’ di rifare un filo di forma in questo modo. Spero il tutto sia suggellato da un controllo positivo, giovedi’ prossimo avro la Tac di controllo e il martedi’ successivo il colloquio con gli oncologi. Non manchero’ di fare un post a seguire, dopo il 26 luglio, e spero proprio di dare buone notizie, una volta tanto vorrei vedere sto bastardo di tumore ridotto!!! Ho provato un paio di volte a parlarci, ma non mi riesce molto bene, comunque gli ho promesso che se fa il bravo e non mi crea problemi, di non trattarlo troppo male. Ma gli ho detto anche che se mi facesse incazzare sarei costretto a prenderlo a calci nel culo sul serio. Vediamo se l’ha capita.
Quindi musica carica, e via andare, la vita e’ corta e non c’e’ tempo per lamentarsi, casomai ci si carica e scarica con questa canzone (vedi sotto), stesso gruppo del post precedente!!!

ps: per chi lo avesse notato, SI! Ho aggiornato il grafico del peso, e … si, dai 75 kgr circa a fine chemioterapia, ora sono 83! Ho preso 8 kgr in 5 settimane scarse. Vero mi sono dato un po’ la molla, il recupero e’ stato forse un po’ troppo veloce, ma ora va bene, ora ho tempo per ristabilizzarmi sui miei soliti 79/80!!! Inoltre nelle ultime 5 settimane mi e’ anche sparita quasi del tutto la tosse. Cosa questo voglia dire non lo so, spero sia un buon segno, ovviamente!!! Ora comunque vediamo se riesco a sostituire 2/3 kgr di ciccia con dei muscoli!!!

Podista anche senza correre e nuovo controllo

Eccomi qua, ho latitato un pò, ma attendevo il nuovo controllo per fare un piccolo aggiornamento, venendo nuovamente a mancare la mia promessa di parlare anche di altro, oltre alla malattia. Devo migliorare.
Detto questo ho fatto un nuovo controllo, dopo altri 3 cicli di chemioterapia, per un totale di 6.
Il quadro non è ne negativo ne del tutto positivo, sempre stabilità nella massa più grossa nei polmoni, indice che comunque questa chemio degli effetti li ha dati e mantenuti, però ci sono delle metastasi che sono cresciute, dando quindi un segnale alterno.
Per le ossa il quadro è discreto, miglioramenti dove è stata fatta la radioterapia, e per il resto stabilità e qualche segno di miglioramento.
Quindi? Quindi ora si cambia cura, è ora di sfruttare la terapia legata alla mutazione EGFR, che potenzialmente può dare buoni risultati. Inizierò fra pochissimi giorni, ed il controllo sarà poi fra 8 settimane, per controllare l’efficacia.
Come sempre bisogna sperare bene ed essere fiduciosi che la terapia abbia effetto, che sia la volta buona di vedere anche una regressione!!!

Per il resto è arrivata l’estate, non me la posso godere facendo qualche bella corsa in canotta, ma certamente un pò di caldino e qualche camminata ed un pò di sole aiutano.
Per rimanere podista anche senza correre mi tengo un pò informato sulle varie imprese degli amici podisti ed ho anche approfittato dell’idea di un’amica del mondo del podismo, Luisanna, che mi ha detto, “Perchè non scrivi due linee per podisti.net”. Lei è venuta a sapere di me da poco, e lo ha fatto sapere ai gestori di Podisti.net, anche loro allo scuro dei miei problemi.
Allora mi sono preso qualche giorno e mi sono detto perchè no, e se anche potesse essere di aiuto a qualcuno con problemi simili o con conoscenti o cari che hanno un problema simile, mi ha reso la cosa più che sensata.
Ne ho approfittato per buttare giù una idea che avevo in testa da tempo, utile anche a me per mettere su carta un pensiero che lega la corsa a questa mia nuova situazione personale!!!

Mi riimpegno a dire che il prossimo post non sia dedicato a questioni mediche, e vi lascio con questa, chiamiamola, lettera aperta al mondo del podismo, che gentilmente gli amici di Podisti.net hanno pubblicato!

Perchè Corriamo? Ora lo so!

Ero un felice podista, contento di faticare per le strade, avendo iniziato come tutti per stare in forma e poi preso dalla passione per questo sport e anche dalle amicizie che si erano create dal nulla. In sei anni circa di podismo avevo preso coscienza di avere ricevuto molto dal podismo e da chi ci sta dentro e attorno, mischiando periodi di puro godimento della pratica sportiva a periodi in cui anche un po’ di sano agonismo mi aveva spinto a cercare di andare più forte o più lontano.
Continuavo a non avere una risposta sul perché correvo, di certo la forma fisica e delle belle giornate in compagnia erano già di per sé più che sufficienti.
E così fra una garetta, una maratona e qualche ultra, ero arrivato a correre fino alla piazza di Faenza. Era fine Maggio del 2010, quando un ragazzo in canotta e pantaloncini entrava nella piazza di Faenza stanco ma sorridente, e tagliava un bel traguardo. Tanta soddisfazione, tanti amici, momenti molto belli. La gara aveva preso senso proprio correndola, il sudore lasciato sotto al sole in Toscana, i dubbi sul poter finire una volta arrivato in cima alla Colla, la forza di volontà unità alla spensieratezza di essere lì grazie ad una passione a cui nessuno mi obbligava a partecipare. Tagliando il traguardo e nei giorni seguenti, tutto prendeva più senso, e la soddisfazione diventava più consistente e chiara. Mancava ancora un buco, nella fatidica domanda, perché, ma non c’era fretta di rispondere, la sensazione era che, qualunque fosse il perché vero, ci fosse e avesse senso.
E’ febbraio 2011, quando un ragazzo con collare, bastone e “bello imbottito” visto che fa freddo, attraversa, con tre amici, quella piazza di Faenza, passo lento, non è abituato ad usare il bastone, e poi non ha voglia di tossire troppo, cosa che gli capita se cammina troppo in fretta.
Si avvicina lento, al centro della piazza, stavolta in direzione opposta, andando verso quello che era il traguardo di Maggio dal centro della piazza. Percepisce l’ironia della sorte, pochi mesi prima era arrivato lì a piedi da Firenze, ora arranca e si stanca solo per attraversare la piazza, facendo fatica a stare dietro ai suoi amici che camminano.
Un sorriso viene spontaneo, né ironico né amaro, solo un sorriso, mi auguro lo stesso che ebbe a Maggio entrando in piazza nell’altra direzione.
Nel mezzo era cambiato tutto e non era cambiato nulla, qualche fastidio a settembre, una diagnosi pesante a ottobre, il colpo tosto di svegliarsi malato e contro un avversario che viaggia spedito. Il tempo di smaltire il colpo mentre si iniziano le cure, otto cicli di chemioterapia e qualche seduta di radiazioni, per aiutare, anche se bombardandoli, quei polmoni e vertebre che tanto bene avevano fatto il loro dovere negli anni precedenti.
Insomma, un bel po’ di notizie negative, ma in quel camminare lento nella piazza, aiutato dal bastone e bloccato da un collare, anche una nuova consapevolezza, sapevo che correre aveva un senso, e non solo per stare in forma. Ebbene sì, avevo maturato una nuova consapevolezza, prima presente ma non chiara, ma ora più nitida, i mesi di battaglia contro un ostacolo nuovo ed inaspettato, li avevo affrontati con la stessa forza di volontà del podista che corre da stanco, con la stessa dedizione di chi prepara una gara lunga con tanti allenamenti sotto la pioggia, al caldo, al freddo, quando stare sul divano sarebbe stato tanto più facile, ma in qualche modo sbagliato. Sapendo che non ci saranno né premi né gloria, lo si fa e basta. Ed infine con lo stesso sorriso sulle labbra di chi sa che chi ci sta attorno non se ne frega, ci applaude se arriviamo primi o ultimi, ci urla di non mollare perché tutti dobbiamo arrivare in fondo, e poco importa quanto ci metteremo.
Insomma, ora che sono a riposo forzato dal correre, ho capito fino in fondo perché correvo, non lo sapevo ma mi stavo preparando a questo nuovo ostacolo, a questa nuova gara. Prima o poi lo dirò agli oncologi, sentire il fisico sconvolto da 90km (ma anche meno possono bastare) di corsa ininterrotti, sono il modo migliore che conosco per essere pronti per stare a testa alta anche vomitando in un secchio mentre qualche osso ci fa male anche solo a spostarci di 10cm.
Morale della favola, podisti correte, siamo dei privilegiati, ci alleniamo per la sfida più ardua, e lo facciamo divertendoci e stando fra amici, che vogliamo di più?

Fortuna e sfortuna ma soprattutto pazienza

Vengo a meno della promessa di non parlare di malattia, ma visto che ho fatto il controllo di cui parlavo, non potevo certo non scrivere due righe. Ed a quanto pare è arrivato il momento, direi atteso, di avere qualche buona notizia.
E le buone notizie sono due. In pratica la prima riguarda il controllo, fatto dopo i 3 cicli della nuova chemioterapia. Gli oncologi si sono mostrati abbastanza contenti, valutano il tumore stabile nei polmoni, ed hanno visto un iniziale miglioramento nella consistenza delle ossa trattate con radioterapia. Ci sono comunque altri dettagli secondari che comunque fanno pensare ad un effetto del farmaco.
Quindi la via ora è di procedere con gli altri 3 cicli di questa terapia, per arrivare a 6, ed a quel punto rifare il controllo e vedere come procedere. Nuovamente al controllo si potrebbe avere un aumento, una stabilità o una regressione, che sarebbe la cosa migliore. Comunque inutile fare tante ipotesi, ho già iniziato il quarto ciclo, in poco più di 2 mesi sarà già tempo di fare un nuovo controllo.

L’altra buona notizia è arrivata abbastanza insperata. Per chi seguisse il blog da un pò, tempo fa avevo parlato di una mutazione genetica, che se presente permette di avere possibilità buone che una determinata terapia basata su farmaci in pillole, abbia un buon effetto. Il test inizialmente era negativo, ma ho poi scoperto che questa mutazione avviene in un gene, ma può avvenire in 4 parti del gene in questione. Inizialmente io ero negativo, cioè niente mutazione, in 2 di queste 4. Solo oggi sono venuto a sapere che invece ho la mutazione in un’altra di queste parti. La mutazione si chiama EGFR e per chi avesse a che farne è possibile averla nei segmenti 18, 19, 20 o 21. Controllate bene che vengano testati quantomeno 18, 19 e 21.
Questa è potenzialmente una notizia molto buona, perchè nel caso della mutazione che mi hanno trovato, difficile da avere per gli europei maschi (i parametri migliori per averla sono non fumatore, asiatico e donna), fa si che le statistiche di efficacia di questi fermaci siano buone. Ovviamente si parla sempre di statistiche, di certezze assolute non ce ne sono, ma certo meglio iniziare una cura con il 75% di possibilità di buon esito, anzichè il 30%!!!

Quindi bene così, e questa volta metto un video ma non con una canzone. L’ho già fatto per email, ma lo metto per ringraziare questo gruppo di colleghi di Dublino, nonchè amici e compagni di diverse spedizioni per la maratona di Connemara. Non a caso alcuni di loro probabilmente non sapevano cosa facessi come tesi di dottorato a Dublino, ma di certo sapevano che correvo parecchio :D Viva l’amicizia e viva la corsa!!!


thanks again lads, hope you don’t mind if I publish your video, but I really want to show this video you prepared for me to many other of my friends and runners!!!

Basta parlare di malattia … no?

Mi interrogavo ieri, ed ho pensato che in questi giorni sono un pò in un limbo. Lunedì ho fatto la Tac di controllo che servirà sia a vedere gli effetti della chemioterapia corrente che i risultati della radioterapia fatta a fine anno e fine gennaio.
Ancora non ho avuto contatti con i medici, ho una visita in persona per lunedì prossimo, e li, al più tardi, discuteremo di tutto e su come procedere.
È ovviamente un controllo importante, però, non so bene perchè, non sono teso, non fremo per sapere un giorno prima anzichè un giorno dopo, ovviamente so che saprò, al più tardi lunedì e da li si vedrà come procedere.
Che mi succede? Posso garantirvi che non sono meno o più attaccato alla vita di prima, ho voglia di guarire, a volte penso a quanto mi piacerebbe farmi qualche giretto in bici da corsa nella bella stagione, cosa al momento assolutamente impensabile, ma in fondo ci credo, e se non sarà quest’estate rimanderemo di qualche mese.
Sarà un buon segno? Di certo non mi illudo che non sarà incredibilmente lunga e dura, spero solo che una parte di me, inconsciamente, non si sia in qualche modo rassegnata, parola in questi casi bruttissima e che prometto di non usare mai più. Consciamente di certo no! Chissa forse mi fido troppo di me stesso, e se così fosse la colpa è quasi tutta del podismo, dove lottando e soffrendo con un sorriso sulle labbra e la voglia di divertirsi si possono fare cose incredibili senza rinunciare alla modestia e nemmeno ad un pò di egocentrismo, quel minimo per rendere il tutto più motivante.
Come mi ha ripetuto diverse volte una cara amica, fra l’altro medico, nei giorni un pò bui, nel primo periodo dopo la diagnosi, convinciti che sei forte, convinciti che sei sano, ripetitelo, sei forte, sei sano. Grazie Mariangela, è servito, ne sono sicuro.
Ora, basta parlare di malattia, almeno per mezzo post, mi esercito, migliorerò in futuro!!!

A parte i sogni di uscite ciclistiche ho fatto delle interessanti chiacchiere con Paolo, ciclista che mi ha accompagnato insieme ad Enrico per la seconda metà del passatore.
Si parlava di una possibile mezza maratona da fare qui nel cesenate. Ho già in mente un percorso spettacolare, bello collinare, percorsi duri ma godibilissimi ed entusiasmanti per un super allenamento collinare in vista di una maratona. Sono solo chiacchiere, quindi non esiste ne una data ne un possibile periodo. Ma se nei prossimi mesi avessi modo e tempo per aiutare Paolo, potrebbe anche prendere forma una organizzazione. Per i curiosi il percorso dei miei allenamenti a cui ho pensato è questo: http://www.gmap-pedometer.com/?r=275280 (per i cesenati, è ponte abbadesse, canile, bivio per diolaguardia/sorrivoli a sinistra, bivio per sorrivoli/saiano a sinistra, saiano, ponte-abbadesse) 18km dai quali si arriva facilmente a fare una mezza maratona.
Secondo sto pensando di sfruttare un amico che si recherà negli States per prendere un iPad2, stò, seppur lentamente, imparando a sviluppare per iPhone/iPad e lo sfrutterò per provare a fare qualche applicazioni di test. Al momento lavoro poco, faccio un pò il lavativo e mi riposo molto, imparare una cosa utile potrebbe aiutarmi ad avere una possibilità in più per avere qualche lavoretto da fare.
Altri affari miei di qualche interesse al momento non ce ne sono, quindi a presto, sperando di dare buone news ed avere qualche cosa di interessante da scrivere!!!

Vi mollo con una canzone perfetta per correre l’uscita di cui ho messo il link sopra. Ritmata e carica ma non troppo cattiva. Spingere e recuperare nei sali e scendi, quante volte durante quel percorso con musica come questa nelle orecchie mi trovato a correre quasi al massimo con il sorriso sulle labbra godendomi un percorso spettacolare … ecco questo adesso che ci penso, mi manca … devo rifarlo, almeno in bici :)

Boys Of Summer – The Ataris

Lo Zen e l’arte di vivere con il cancro

Certo sarebbe un bel libro, peccato che non ci sia, anche se devo dire ho già potuto leggere dei libri che mi sono stati subito molto utili e mi hanno fatto ragionare e pensare nel modo giusto, almeno mi pare. Uno su tutti, “Un altro giro di giostra” di Tiziano Terzani.
Il concetto di distacco, la voglia di guarire senza estremizzare i comportamenti e senza “sclerare”, rendersi conto di essere tutti sulla stessa barca, che la nostra sofferenza non è ne migliore ne peggiore ne speciale, è come quella di tutti gli altri e tanti altri come noi, nello stesso momento stanno vivendo situazioni pure peggiori. Potrà sembrare strano a chi non ci è passato, ma aiuta. La testa ha bisogno dei suoi tempi e poi si trova un suo assestamento, conciliando la vita quotidiana, un passo alla volta, con i piani più a medio termine, che nel caso di un malato sono principalmente legati a fare le cure che danno più garanzie.
Finita la digressione sullo Zen ed il Cancro, che se solo sapessi scrivere, forse avrei già un paio di capitoli da abbozzare, l’ultimo mese l’ho passato a portare avanti i due concetti che dicevo. Vivere la vita giorno per giorno e portare avanti le cure che servono.
In particolare dopo la radioterapia fatta a fine anno per le vertebre C6-C7 del collo, fu scoperto che anche la L5 (basso lombare) era da trattare, e cosi 2 settimane fa ho fatto un’altra settimana di radio anche per quella.
Nel frattempo il 10 gennaio era iniziata la nuova chemioterapia. Devo dire che dal punto di vista degli effetti collaterali il primo ciclo non l’ho sentito praticamente per niente, il che aiuta a stare meglio. Questo mercoledì inizierò il secondo ciclo, spostato di una settimana per non sovrapporsi troppo con la radioterapia, che ha anch’essa degli effetti deprimenti sul sistema immunitario.
I fastidi all’esofago della prima radioterapia erano spariti in una settimana circa, meglio così.
Per condire il tutto ora mi hanno pure dato un bastone per le camminate, perchè c’è un osso nella zona lombare laterale destra, toccato dal tumore anche se non in zona di carico, ma limitrofa. Onde evitare eventuali rotture, meglio usare il bastone per scaricare un pò il peso. Vabbè si fa anche questa, anche perchè per ora cammino poco, la zona lombare, la L5 è anche infiammata dalla radioterapia, quindi mi si indolenzisce facilmente. Spero che con il passare del tempo possa migliorare il quadro e permettermi di essere più mobile.
Già mi è venuto in mente come fare un minimo di attività fisica, seppur leggera, riciclando un ottimo metodo usato per recuperare da un infortunio podistico. Cioè la corsa in acqua con una cintura galleggiante. Zero peso su gambe e schiena, si pedala/corre senza toccare il fondo della pisciana, devo solo trovare una piscina con acqua non troppo fredda. Non potendo fare ritmi intensi è facile sentire freddo.
Ora il prossimo appuntamento importante è il 14 Marzo, dopo il terzo ciclo della chemio, farò una tac di controllo per vedere che esiti stà dando. Me ne è stata fatta una anche la settimana scorsa, a quanto pare non ci sono “new entries” fra addome e testa, che ovviamente avendo un cancro attivo, non è mai scontato, quindi la prendiamo come buona notizia, e ce n’è bisogno.

La “gara” quindi ora è un pò in un momento di attesa, diciamo pianura, con la speranza di vedere un bel ristoro dopo la prossima curva. Corro lento ma corro, bisogna risparmiare energie e aspettare momenti migliori.

Ovviamente allego una canzone a tema, a volte mentre correvo mi piaceva ascoltare una canzone molto carica, direi pure cattiva, ma senza aumentare il ritmo, anzi tenendolo appositamente lento, solo per caricarmi, tenere il fisico rilassato ed al minimo mentre la mente si “rifocillava” e ricaricava per quello che avrebbe atteso dopo … e così ecco gli Atreyu, che diverse volte ho sfruttato in questo modo

Radiazioni e dagli di chemio

Dopo il repentino rientro in Italia mi sono affidato ad un centro di Meldola (l’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori). Direi che sono stati celeri, rientrato domenica 19, lunedì 20 gli ho portato la mia cartella clinica con esami e tutto, martedì mi hanno fatto andare per una doppia visita. Radioterapisti per una Tac di puntamento e per creare la maschera che serve per fare le sedute ed a ruota visita Oncologica per fissare le premedicazioni e l’inizio della nuova chemioterapia.
La Radioterapia è stata intensa e veloce, da lunedi 27 a venerdì 31, tutti i giorni a bloccare il cornutazzo tumore che cercava di mangiarmi 2 vertebre. Nel frattempo mi hanno pure messo un collare che blocca i movimenti. I rischi potenziali erano alti, quindi si fa anche questa, poco male per la scomodità, se prendessi un colpo e si rompesse una vertebra, vi lascio immaginare le conseguenze. Ho già imparato a convivere con il collare, ed alla fine dei conti si sfanga. Poi ai controllo successivi, se ci sarà una buona ricalcificazione di penserà a toglierlo.
Per il resto speravo di essermela cavata senza sentire assolutamente nulla, dopo le 5 sedute da lunedi a venerdì. Invece da lunedì successivo, cioè 2 giorni fa, mi si è infiammata la parte alta dell’esofago. Sapevo che poteva capitare, è un pò palloso perchè deglutire è doloroso, quindi sono peggio di un lama, in casa ho sempre una vera e propria sputacchiera pronta per evitare di deglutire quando inutile. Mangiare oggi è stata un’impresa, ma spero che passi così com’è venuta. Bisogna dare tempo alle mucose di rigenerarsi dopo il bombardamento radioattivo. Direi che c’hanno pure ragione ad essere un pò incazzose, no? Agli operai che hanno pulito il reattore esploso a Cernobil è andata pure peggio!!!
Insomma per ora la mia piccola Cernobil è finita, e spero non ne servano altre dosi, il che sarà vero soprattutto se la seconda Chemioterapia avrà effetto, e sarebbe pure ora, giusto?
Per la cronaca di chi è nel campo o curioso, mi sorbirò del simpatico Premetexed, in modiche singole dosi ogni 3 settimane.
Pronto o non pronto inizierò lunedì prossimo, quindi ora direi che, la gara, dopo essere cambiata con una doppia nuova pendenza inattesa, ha ora un tratto tutto sommato di saliscendi, con qualche dosso (leggasi l’esofago incazzoso) con una bella salita che mi guarda la davanti, e che stà per arrivare. Ma è in realtà benvenuta, perchè quella è la via per fare un pò di discesa, quella vera, lunga e leggera dove andare con un filo di gas per un pò e recuperare energie mentali e fisiche.
Quindi dagli di chemio, ehm, salita, non mancherò di raccontarvi degli eventuali simpatici effetti collaterali, che come per la prima cura possono essere pochi o molto, leggeri o forti, non si sa bene, lo scopriremo solo sboccando … non faceva così la canzone?

Come colonna sonora, seppure il Metal un pò cattivo e grintoso mi accompagnasse spesso nelle corse, non mi si sposava molto parlando di queste cure. Forse avevo bisogno di tempo, oggi penso a questa chemioterapia con un pò di coltello fra i denti, datemi stà roba, fatemi vomitare se serve, fatemi strisciare se serve, ma datemi della roba che funzioni!!!

Aumenta la pendenza, senza preavviso

Ho fatto poi il secondo ciclo di cure, avevo avuto 3/4 giorni piú tosti. Niente di clamoroso ma avevo assaporato gli effetti negativi di una terapia forte come la chemio. Passati quelli avevo recupero in fretta ed il fisico si era comportato bene. I parametri del sangue non erano calati troppo ed ero pronto ed iniziare il terzo ciclo. Purtroppo peró, volendo sempre fare un parallelo con la corsa, in questa gara hanno cambiato il percorso senza preavvisare e sono arrivati due aumenti di pendenza non graditi. Dopo il controllo, prima di iniziare il terzo ciclo, é venuto fuori che la chemio non sta dando gli effetti voluti, e quindi mi é stata sospesa, per iniziarne al piú presto un’altra. Secondo aumento di pendenza, c’é un interessamento di alcune vertebre. Da podista che devo dire, polmoni e vertebre, manca che mi trovino una metastasi alle scarpe e cosí mi ha toccato le 3 cose piú importanti. Vabbé, battute a parte si deve andare avanti. Anche al passatore la pendenza aumentava prima della colla e non finiva piú, avevo sete ed ero disidratato e non avevo l’acqua, avevo caldo e non c’era modo di smettere di sudare, ma ho tenuto duro e inaspettata é sbucata una fontanella in un tornante, e quando pensavo a fare solo un passo dietro all’altro a testa bassa, era arrivato, oramai inatteso, l’ultimo tornante ed avevo scollinato.
Unica nota positiva, sono rientrato in Italia, visto che avrei poi avuto problemi ad avere ulteriori permessi per curarmi in Germania. Sono a Cesena da ieri, dovrei entrare in un buon centro a Meldola, proprio vicino a Cesena ed iniziare subito la radioterapia per sistemare il discorso vertebre e insieme o subito dopo ripartire con la chemioterapia per il problema originario, ai polmoni.
Chiudo qui il resoconto, prometto che faró del mio meglio per dare qualche notizia migliore la prossima volta. Un pó di Police questo giro, come colonna sonora!!!