Guinness to Weissbier, and back! Simone's Blog: few thoughts, little pieces of knowledge and my run in Dublin, München and elsewhere

Quando compii un anno per la prima volta, ovviamente non lo ricordo come momento, ma so che avevo appena rischiato di restarci secco. Perchè? Non si sa bene, avevo iniziato a stare poco bene, non mangiavo, avevano fatto diverse ipotesi, la piu accreditata delle quali era encefalite. Stavo sempre peggio, non a caso ho scoperto questa cosa guardando un giorno, tantissimi anni fa un album di famiglia, dove avevo delle foto completamente rasato e poi una in particolare con l’aloncino chiaro agli angoli, il suo scopo era chiaro e lampante. Arrivai, a quanto mi è stato detto, fino ad avere l’encefalogramma praticamente piatto anche se non so per quanto. Poi la rinascita, tornai a mangiare e la vita risbocciò. Oggi faccio un anno nuovamente, il 19 Ottobre 2010 un dottore in un ospedale di Monaco entrò nella mia stanza, mettendo fine alla mia prima (o forse era già la seconda) vita.
Qualche visitatore del blog ricorderà che tempo fa stavo notando la mancanza di un libro dal titolo “Lo Zen e l’arte di Vivere con il Cancro”, bè ho preso coraggio e da un paio di mesi sto scrivendo qualche cosa. Se finirà per essere un vero libro o un insieme di pensieri e racconti (di malattia, di vita ma anche quelli di corsa non potevano certo mancare) si vedrà. Fortunatamente siamo nell’era del digitale, quindi in un modo o nell’altro finirà sul mio blog, cartaceo stampato da me, digitale, si vedrà, non è importante. Mi ci vorrà ancora un po, ma spero di non dover avere fretta.
Ecco dicevo di quel dottore, metto qui sotto il primo paragrafo di questo manoscritto che sto piano piano riempiendo, che riassume come successe che mi trovai in una nuova vita da un momento all’altro il 19 Ottobre del 2010!

Seduto nel letto con le cuffie, un po di musica e la semplice attesa, questo era un pomeriggio in ospedale, aspettando che i medici dessero un’occhiata alla Tac fatta la mattina. Dovevano capire come mai questi batteri polmonari non ne volessero sapere di farsi ripulire dagli antibiotici provati nelle tre settimane precedenti.
Non c’è attesa spasmodica, ma certamente si, c’è la curiosità di sapere di che si tratta per capire quante settimane mi serviranno per debellare il problema, sperando che questa resistente forma di polmonite non fosse troppo aggressiva.
Il dottore infine entra, cavo le cuffie e faccio per alzarmi, lui già mentre si prende una sedia per sedersi vicino a me, dice:

Rimango solo nel letto, “We think it’s cancer”, questa mi mancava. Mi sento pesante e leggero! Pesante perché sono arrivato in piena velocità in questa curva, e c’è un muro spesso e alto che blocca la strada, non ho potuto nemmeno frenare, mi ci sono schiantato dentro a tutta velocità!
Leggero perché si profila una sfida lunga e difficoltosa, e come tutte le sfide del genere sono quelle che danno senso alla vita, danno momenti di crisi nera e di gioia immensa. La vita mi concede un grande pericolo ed una grande opportunità, pesante e leggero mi avvio nel corridoio per telefonare alla mia ragazza, Rosi deve sapere subito.
E poi telefonerò a mio fratello. Non posso dire al telefono ai miei genitori che ho un cancro, per giunta in entrambi i polmoni, per giunta non operabile, per giunta con possibili metastasi alle vertebre. Dovrà andare lui di persona, e parlargli faccia a faccia.

ps: bè, dimentico la canzone in allegato e non mi dice niente nessuno eccola qua, il tempo cambia tutto, ma oggi (anche ieri, domani chi lo sa) questa è la migliore canzone metal di sempre per correre … non si può spiegare, trascinante, epica, cattiva, veloce, poche pause e tanti crescendo, ruvida e melodica, mi scoccia solo averla scoperta da poco, non vedo l’ora di averla alle orecchie per un bel percorso collinare o boschivo e darci dentro a tutta.

Oggi è arrivato il giorno dell’ennesimo controllo. Stavolta era un misto, primo recuperare i referti della risonanza magnetica fatta a tutta la spina dorsale ed alla testa, secondo un consulto interdisciplinare con un gruppo di medici, dall’osteoncologo, al fisiatra, il radiologo ed altri, non li ricordo nemmeno tutti. Erano ben 6! Ottima idea dell’ospedale questo servizio, perchè così è possibile ottenere in una visita sola, un consulto generale, che fatto specializzazione per specializzazione oltre a portare via un sacco di tempo, comporterebbe una inevitabile discrepanza sui consigli e informazioni avute. Anche se magari non sarebbero differenze macroscopiche, sarebbe facile maturare dubbi o male interpretare la massa di informazioni che si ricevono in 6 colloqui anzichè uno solo.
Allora, partiamo dalle notizie negative, i piccoli nuovi focolai che la Tac pareva avere mostrato nelle ossa, sono effettivamente presenti. Sia un zona lombare che in tutta una serie di Vertebre a partire dalla base del collo fino ad arrivare giù alla base della schiena.
Le notizie negative finiscono qui! Non mi posso lamentare, il buonissimo effetto avuto sui polmoni purtroppo, per ora, non si stà manifestando anche nelle ossa. Però, c’è un però.
Però potrebbe esserci una reazione più lenta del farmaco nelle ossa rispetto ai polmoni, o pure, e sarebbe meno positivo, il cancro nelle ossa potrebbe essere un clone dell’originale più resistente alla terapia attuale.
Secondo, queste lesioni nuove, sono relativamente modeste, quindi non necessitano di un trattamento immediato, certo devono essere monitorate abbastanza strettamente.
Quindi? Si procede cosi, lunedì parlerò con l’Oncologo per decidere i prossimi controlli, proseguiamo con questa terapia visti gli ottimi effetti dei polmoni, e stiamo in guardia per la dinamica della situazione nelle ossa.
E la Corsa? La corsa c’entra, anche se indirettamente.
Questo mio consulto era stato richiesto perchè avevo bisogno di capire in che stato di solidità fossero le mie vertebre adesso, l’ultimo consulto fatto in dicembre fu abbastanza pesante, anche poi capii che quella dottoressa fu molto conservativa per non farmi rischiare nulla, quando ancora dovevo iniziare anche la radioterapia.
Oggi ho detto che voglio fare cyclette, corsa in acqua e se possibile nuotare, magari con maschera e tubo! La risposta mi ha stupito in positivo, no problem con cyclette e corsa in acqua e questo me lo aspettavo. Inoltre anche ok per nuotare, anche senza boccaglio, normale stile libero, anche piegando il collo come normalmente si fa quando si è a posto. Ovviamente sempre con cautela, ma quella la devo avere sempre in tutti i miei movimenti.
Bene anche l’uso del collare, il 16 ore al giorno del collare più protettivo ora lo posso limitare agli spostamenti in auto, i più pericolosi ed usare un collare meno invasivo per gli spostamenti a piedi.
Ho anche menzionato del fatto che fossi un podista, la fisiatra guardando gli altri dottori ha detto “magari un pò di corsa, lenta”.
Ha detto Corsa? Ho pensato subito. Io non mi ero nemmeno arrischiato a tirare fuori l’argomento, ancora avevo in mente le parole della dottoressa a fine 2010, di dover stare cauto anche con le camminate, evitando di farne di lunghe.
Un rapido consulto con gli altri li ha fatti decidere per l’aspettare con la corsa, e mi sta più che bene, mi conosco, farei fatica a non esagerare. Però ho avuto molto piacere di sentire che la cosa poteva anche essere tenuta in considerazione!!!!
Quindi via libera per camminate, e bisogna che le faccia veramente. Il parere sul fare o meno salite era discordante, ho capito che posso mettere un pò di salite, basta non esagerare.

Insomma un controllo non esattamente positivo, ma ovviamente mi è tornato subito in mente l’idea di pazienza che continuo a sviluppare nella mia testa. E pazienza sia.
Come anche dissi da poco ad una cara amica, anche lei da pochi mesi dietro ad un problema oncologico, bisogna sempre essere positivi però uscire da questa situazione sarà una cosa lunga e laboriosa. Ci saranno tanti punti intermedi e non illudiamoci che possano essere tutti positivi, anche se ce lo auguriamo.
A volte si pareggia e si perde dobbiamo farci bastare le vittorie che faremo, o pazientare se delle vittorie si faranno attendere.
Referti alla mano oggi è una mezza sconfitta, abbiamo giocato bene ma abbiamo beccato goal ma sono fiducioso per il proseguio.

Godetevi questa canzone, per gli amanti del genere quantomeno, non vedo l’ora di poter fare una corsetta su per la colline Cesenati con questa nelle orecchie!!!

Non esiste titolo che permetta di condensare quello che mi metto a scrivere, in modo da riassumere lo stato d’animo. Mesi di guerra hanno prodotto mille emozioni, delusioni, speranze e cosi via. Ieri c’era il resoconto dell’ultima battaglia, ed entrare nello studio dell’Oncologo è stato un momento strano, difficile da descrivere. Poteva esordire con 2-3 parole che mi avrebbero fatto piombare nello sconforto, nonostante il distacco e la calma che ho coltivato in tutti questi mesi. Distacco e calma che mi serviranno ancora per un bel pò, che anzi sono buone compagne per tutta la vita. Però l’Oncologo è entrato e ha tirato fuori il referto della Tac che nemmeno lui aveva ancora avuto il tempo di leggere, ed è partito leggendo le prime 2 parole e poi continuando come con un bisbiglio e indicando la linea in cui leggeva con il dito, come faccio anche io a volte quando leggo. Per i primi due minuti, mentre lui faceva il suo lavoro, io ho potuto capire solo l’inizio … notevole riduzione …

Ebbene si come ci si diceva fra colleghi a Dublino, stavolta sono proprio un lucky bastard, questa terapia in 8 settimane ha fatto quello che negli 8 mesi precedenti non si era nemmeno intravisto, non solo ha fermato l’altro lucky bastard (lucky di essere ospitato dentro di me, eheh) ma lo ha notevolmente ridotto.
Manca la risonanza per le ossa, che darà le indicazioni precise per quelle, quindi su quel fronte attendiamo, ma per i polmoni, per i quali non si poteva fare radioterapia come nelle ossa, quindi per i quali non c’era altra via, questo era il responso fondamentale. Il Tarceva, caviale farmacologico da 3400 euro alla scatola da 30 giorni, ha fatto il suo sporco lavoro, riduzione marcata di tutte le masse presenti, riduzione della massa principale, scomparsa di alcune metastasi piccole, riduzione delle 3 metastasi usate come riferimento di misura, rispettivamente da 21 a 9 millimetri, e le atre due da 18 a 8 ed infine da 14 a 3.
E’ solo una battaglia, ma ho l’impressione che sia di quelle importanti.
Fortunatamente la tosse sparita, la mia sensazione di stare meglio, anzi non solo sensazione, stò meglio, avevano una base nell’azione del farmaco.
Ora si procede senza fretta, tornerà subito utile il distacco e la pacatezza che mi hanno aiutato dalla diagnosi ad oggi, non è il caso di abbandonarle adesso.
Ovviamente questo non mi impedirà di celebrare il risultato positivo con gli amici, avendo potuto dare a tutti una notizia che avrei voluto dare da tempo.
Potrebbe essere una rinascita, ed un pò in realtà lo è già, e dalla prossima settimana la suggello andando a stare in affitto nel monolocale che avevo fermato qualche giorno fa, e che aspettavo a confermare, proprio in previsione di questo controllo.
E magari la rinascita la accompagnerò perchè non pare più così azzardato parlare di attività fisica in piscina e chissà più avanti potrò parlare di bici e magari chi lo sa anche corsa, non mi pare fuori luogo.
Mi viene spontaneo pensare a tutti i malati di cancro, bisogna essere pazienti, fiduciosi e tenaci. Il momento giusto per tirare fuori le unghie e dare al nostro fisico la forza per tornare alla riscossa è dietro all’angolo!!!

come colonna sonora mi viene naturale rimettere questo video. Perchè non posso nascondere, che se anche la cosa è ancora difficile da realizzare, e semplicemente impossibile da 9 mesi a questa parte, io ovviamente non posso che credere che invece si possa fare (vero Ciccio?)

Eccomi qua, ho latitato un pò, ma attendevo il nuovo controllo per fare un piccolo aggiornamento, venendo nuovamente a mancare la mia promessa di parlare anche di altro, oltre alla malattia. Devo migliorare.
Detto questo ho fatto un nuovo controllo, dopo altri 3 cicli di chemioterapia, per un totale di 6.
Il quadro non è ne negativo ne del tutto positivo, sempre stabilità nella massa più grossa nei polmoni, indice che comunque questa chemio degli effetti li ha dati e mantenuti, però ci sono delle metastasi che sono cresciute, dando quindi un segnale alterno.
Per le ossa il quadro è discreto, miglioramenti dove è stata fatta la radioterapia, e per il resto stabilità e qualche segno di miglioramento.
Quindi? Quindi ora si cambia cura, è ora di sfruttare la terapia legata alla mutazione EGFR, che potenzialmente può dare buoni risultati. Inizierò fra pochissimi giorni, ed il controllo sarà poi fra 8 settimane, per controllare l’efficacia.
Come sempre bisogna sperare bene ed essere fiduciosi che la terapia abbia effetto, che sia la volta buona di vedere anche una regressione!!!

Per il resto è arrivata l’estate, non me la posso godere facendo qualche bella corsa in canotta, ma certamente un pò di caldino e qualche camminata ed un pò di sole aiutano.
Per rimanere podista anche senza correre mi tengo un pò informato sulle varie imprese degli amici podisti ed ho anche approfittato dell’idea di un’amica del mondo del podismo, Luisanna, che mi ha detto, “Perchè non scrivi due linee per podisti.net”. Lei è venuta a sapere di me da poco, e lo ha fatto sapere ai gestori di Podisti.net, anche loro allo scuro dei miei problemi.
Allora mi sono preso qualche giorno e mi sono detto perchè no, e se anche potesse essere di aiuto a qualcuno con problemi simili o con conoscenti o cari che hanno un problema simile, mi ha reso la cosa più che sensata.
Ne ho approfittato per buttare giù una idea che avevo in testa da tempo, utile anche a me per mettere su carta un pensiero che lega la corsa a questa mia nuova situazione personale!!!

Mi riimpegno a dire che il prossimo post non sia dedicato a questioni mediche, e vi lascio con questa, chiamiamola, lettera aperta al mondo del podismo, che gentilmente gli amici di Podisti.net hanno pubblicato!

Perchè Corriamo? Ora lo so!

Ero un felice podista, contento di faticare per le strade, avendo iniziato come tutti per stare in forma e poi preso dalla passione per questo sport e anche dalle amicizie che si erano create dal nulla. In sei anni circa di podismo avevo preso coscienza di avere ricevuto molto dal podismo e da chi ci sta dentro e attorno, mischiando periodi di puro godimento della pratica sportiva a periodi in cui anche un po’ di sano agonismo mi aveva spinto a cercare di andare più forte o più lontano.
Continuavo a non avere una risposta sul perché correvo, di certo la forma fisica e delle belle giornate in compagnia erano già di per sé più che sufficienti.
E così fra una garetta, una maratona e qualche ultra, ero arrivato a correre fino alla piazza di Faenza. Era fine Maggio del 2010, quando un ragazzo in canotta e pantaloncini entrava nella piazza di Faenza stanco ma sorridente, e tagliava un bel traguardo. Tanta soddisfazione, tanti amici, momenti molto belli. La gara aveva preso senso proprio correndola, il sudore lasciato sotto al sole in Toscana, i dubbi sul poter finire una volta arrivato in cima alla Colla, la forza di volontà unità alla spensieratezza di essere lì grazie ad una passione a cui nessuno mi obbligava a partecipare. Tagliando il traguardo e nei giorni seguenti, tutto prendeva più senso, e la soddisfazione diventava più consistente e chiara. Mancava ancora un buco, nella fatidica domanda, perché, ma non c’era fretta di rispondere, la sensazione era che, qualunque fosse il perché vero, ci fosse e avesse senso.
E’ febbraio 2011, quando un ragazzo con collare, bastone e “bello imbottito” visto che fa freddo, attraversa, con tre amici, quella piazza di Faenza, passo lento, non è abituato ad usare il bastone, e poi non ha voglia di tossire troppo, cosa che gli capita se cammina troppo in fretta.
Si avvicina lento, al centro della piazza, stavolta in direzione opposta, andando verso quello che era il traguardo di Maggio dal centro della piazza. Percepisce l’ironia della sorte, pochi mesi prima era arrivato lì a piedi da Firenze, ora arranca e si stanca solo per attraversare la piazza, facendo fatica a stare dietro ai suoi amici che camminano.
Un sorriso viene spontaneo, né ironico né amaro, solo un sorriso, mi auguro lo stesso che ebbe a Maggio entrando in piazza nell’altra direzione.
Nel mezzo era cambiato tutto e non era cambiato nulla, qualche fastidio a settembre, una diagnosi pesante a ottobre, il colpo tosto di svegliarsi malato e contro un avversario che viaggia spedito. Il tempo di smaltire il colpo mentre si iniziano le cure, otto cicli di chemioterapia e qualche seduta di radiazioni, per aiutare, anche se bombardandoli, quei polmoni e vertebre che tanto bene avevano fatto il loro dovere negli anni precedenti.
Insomma, un bel po’ di notizie negative, ma in quel camminare lento nella piazza, aiutato dal bastone e bloccato da un collare, anche una nuova consapevolezza, sapevo che correre aveva un senso, e non solo per stare in forma. Ebbene sì, avevo maturato una nuova consapevolezza, prima presente ma non chiara, ma ora più nitida, i mesi di battaglia contro un ostacolo nuovo ed inaspettato, li avevo affrontati con la stessa forza di volontà del podista che corre da stanco, con la stessa dedizione di chi prepara una gara lunga con tanti allenamenti sotto la pioggia, al caldo, al freddo, quando stare sul divano sarebbe stato tanto più facile, ma in qualche modo sbagliato. Sapendo che non ci saranno né premi né gloria, lo si fa e basta. Ed infine con lo stesso sorriso sulle labbra di chi sa che chi ci sta attorno non se ne frega, ci applaude se arriviamo primi o ultimi, ci urla di non mollare perché tutti dobbiamo arrivare in fondo, e poco importa quanto ci metteremo.
Insomma, ora che sono a riposo forzato dal correre, ho capito fino in fondo perché correvo, non lo sapevo ma mi stavo preparando a questo nuovo ostacolo, a questa nuova gara. Prima o poi lo dirò agli oncologi, sentire il fisico sconvolto da 90km (ma anche meno possono bastare) di corsa ininterrotti, sono il modo migliore che conosco per essere pronti per stare a testa alta anche vomitando in un secchio mentre qualche osso ci fa male anche solo a spostarci di 10cm.
Morale della favola, podisti correte, siamo dei privilegiati, ci alleniamo per la sfida più ardua, e lo facciamo divertendoci e stando fra amici, che vogliamo di più?

Mi interrogavo ieri, ed ho pensato che in questi giorni sono un pò in un limbo. Lunedì ho fatto la Tac di controllo che servirà sia a vedere gli effetti della chemioterapia corrente che i risultati della radioterapia fatta a fine anno e fine gennaio.
Ancora non ho avuto contatti con i medici, ho una visita in persona per lunedì prossimo, e li, al più tardi, discuteremo di tutto e su come procedere.
È ovviamente un controllo importante, però, non so bene perchè, non sono teso, non fremo per sapere un giorno prima anzichè un giorno dopo, ovviamente so che saprò, al più tardi lunedì e da li si vedrà come procedere.
Che mi succede? Posso garantirvi che non sono meno o più attaccato alla vita di prima, ho voglia di guarire, a volte penso a quanto mi piacerebbe farmi qualche giretto in bici da corsa nella bella stagione, cosa al momento assolutamente impensabile, ma in fondo ci credo, e se non sarà quest’estate rimanderemo di qualche mese.
Sarà un buon segno? Di certo non mi illudo che non sarà incredibilmente lunga e dura, spero solo che una parte di me, inconsciamente, non si sia in qualche modo rassegnata, parola in questi casi bruttissima e che prometto di non usare mai più. Consciamente di certo no! Chissa forse mi fido troppo di me stesso, e se così fosse la colpa è quasi tutta del podismo, dove lottando e soffrendo con un sorriso sulle labbra e la voglia di divertirsi si possono fare cose incredibili senza rinunciare alla modestia e nemmeno ad un pò di egocentrismo, quel minimo per rendere il tutto più motivante.
Come mi ha ripetuto diverse volte una cara amica, fra l’altro medico, nei giorni un pò bui, nel primo periodo dopo la diagnosi, convinciti che sei forte, convinciti che sei sano, ripetitelo, sei forte, sei sano. Grazie Mariangela, è servito, ne sono sicuro.
Ora, basta parlare di malattia, almeno per mezzo post, mi esercito, migliorerò in futuro!!!

A parte i sogni di uscite ciclistiche ho fatto delle interessanti chiacchiere con Paolo, ciclista che mi ha accompagnato insieme ad Enrico per la seconda metà del passatore.
Si parlava di una possibile mezza maratona da fare qui nel cesenate. Ho già in mente un percorso spettacolare, bello collinare, percorsi duri ma godibilissimi ed entusiasmanti per un super allenamento collinare in vista di una maratona. Sono solo chiacchiere, quindi non esiste ne una data ne un possibile periodo. Ma se nei prossimi mesi avessi modo e tempo per aiutare Paolo, potrebbe anche prendere forma una organizzazione. Per i curiosi il percorso dei miei allenamenti a cui ho pensato è questo: http://www.gmap-pedometer.com/?r=275280 (per i cesenati, è ponte abbadesse, canile, bivio per diolaguardia/sorrivoli a sinistra, bivio per sorrivoli/saiano a sinistra, saiano, ponte-abbadesse) 18km dai quali si arriva facilmente a fare una mezza maratona.
Secondo sto pensando di sfruttare un amico che si recherà negli States per prendere un iPad2, stò, seppur lentamente, imparando a sviluppare per iPhone/iPad e lo sfrutterò per provare a fare qualche applicazioni di test. Al momento lavoro poco, faccio un pò il lavativo e mi riposo molto, imparare una cosa utile potrebbe aiutarmi ad avere una possibilità in più per avere qualche lavoretto da fare.
Altri affari miei di qualche interesse al momento non ce ne sono, quindi a presto, sperando di dare buone news ed avere qualche cosa di interessante da scrivere!!!

Vi mollo con una canzone perfetta per correre l’uscita di cui ho messo il link sopra. Ritmata e carica ma non troppo cattiva. Spingere e recuperare nei sali e scendi, quante volte durante quel percorso con musica come questa nelle orecchie mi trovato a correre quasi al massimo con il sorriso sulle labbra godendomi un percorso spettacolare … ecco questo adesso che ci penso, mi manca … devo rifarlo, almeno in bici

Boys Of Summer – The Ataris